by Daan Buckinx on 3 juni, 2011 · 170 comments
Het zal wel duidelijk zijn, maar ik leef nog!
Ik heb dus toch mijn verjaardag gehaald. Trouwens ook de tweede verjaardag van deze blog en mijn eerste (en hopelijk laatste) ziekteverjaardag. Die 29e verjaardag heb ik surprise party-gewijs goed gevierd. De verjaardag van mijn blog niet, maar dat komt nog. En de ziekteverjaardag hoeft niet gevierd te worden.
Ik wil sowieso iedereen bedanken voor alle prachtige reacties, mails en andere berichten. Ik heb nog lang niet op iedereen gereageerd en sta enorm achter, maar ik doe mijn best om zo snel mogelijk te antwoorden. Weet in ieder geval dat ik alles lees, alle tips waardeer en deze ook zoveel mogelijk opvolg. Heb je mij gemaild, is de kans heel groot dat ik terugstuur, maar dat kan nog even duren.
Alle reacties helpen mij ook steeds beter beseffen dat ik waarde lever met mijn blog. Iets wat ik na twee jaar soms/vaak nog altijd niet begrijp. Maar dat wordt wel eens tijd.
Het heeft weer even geduurd voor er een nieuwe post was en daar waren verschillende redenen voor. De belangrijkste reden: fysieke pijn. Meer daarover verder.
Momenteel lig in in de Unikliniek in Keulen, maar wat doe ik hier precies? Daarvoor draaien we de tijd even terug.
Uit het rouwproces
Bij het schrijven van de vorige post zat ik nog diep in de verwerking van het ‘rouwproces’. Maar dit bleef niet duren. Na een week besloot ik dat ik toch maar terug zou genezen. Hoe, dat wist ik nog niet precies. Soms zit ik nog altijd wel in één van de vijf fases, maar meestal zit ik terug in fase nul: “Het komt nog wel goed”. Zo ben ik emotioneel alvast wat stabieler. Fysiek daarentegen…
Pijn
Na enkele weken van de vierde ‘palliatieve’ chemo Gemcitabine begon ik pijn in mijn borst te voelen. Simpele dingen zoals gaan zitten of ademen begonnen pijn te doen. Ook begon ik weer fel te hoesten. De tumor tussen mijn longen werd te groot.
De chemo werd dan opgeschort om tijdelijk die grote massa te bestralen. Veel kan ik hier niet over zeggen. Ik heb geen bijwerkingen en de bestraling deed zijn werk. De tumor werd een stuk kleiner en ik kan terug normaal ademen en bewegen zonder pijn in mijn bovenlichaam. Maar daar stopte de pijn niet.
Langzaamaan begon ik pijn in mijn rechterbeen te krijgen. Eerst leek het gewoon op kramp. Kramp die niet wegging en steeds verergerde. Ik begon te manken. Voor ik het wist kon ik niet eens liggen zonder pijn te hebben. Geen constante pijn, maar een kloppende pijn die telkens een paar seconden wegging om dan weer terug te komen.
Om het nog leuker te maken sta ik al een maand elke dag met zware hoofdpijn op. Hoofdpijn waar zelfs mijn oude vriend Dafalgan Codeïne niet tegenop kan.
Waar die pijnen vandaan komen, dat was niet heel duidelijk. Het heeft uiteraard wel met de kanker te maken. De laatste PET-scan (van een paar weken geleden) maakte ook duidelijk dat Joske duchtig aan het voorplanten is. Kleine maar snel groeiende Joskes hebben zich in mijn nieren, linkerlong en botten gevestigd. Ik wou wel vader worden, maar toch niet op deze manier.
Die uitzaaiingen waren er al enkele maanden, maar omdat ik helemaal geen chemo meer kreeg, kregen deze nu vrij spel.
Het enige dat me tijdens de bestralingen (en nu ook nog) helpt is Medrol oftewel cortisone. Hierdoor krimpen de tumoren tijdelijk, waardoor ik in ieder geval normaal kan wandelen. Ik vermoed ook dat het effect heeft op mijn hoofdpijn. Neem ik ‘s ochtends cortisone, dan verdwijnt de hoofdpijn later in de middag en komt ze ‘s avonds niet meer terug.
Door al die pijnigheden was ik nooit in de juiste mood om te schrijven, vandaar de belangrijkste reden voor deze late update.
Wat nu?
Ondertussen ben ik ook in behandeling bij de orthomoleculaire arts Dr. Proesmans, bekend van het boek “Optimaal gezond zonder medicijnen”. Dr Proesmans is onder andere gespecialiseerd in complementaire kankertherapie. Ik was liever wat eerder bij hem beland, maar ik ben blij dat ik er naartoe ga. Dr Proesmans schreef me een heel arsenaal aan supplementen voor en ik krijg er ook intraveneus hoge dosissen vitamine C. Op zich zal dit niet genoeg zijn om de kanker te bestrijden, maar het zijn zeker goede hulpmiddelen.
Als ik één ding zeker weet, dan is het dat het universum (nog) niet wil dat ik sterf. Als ik de situatie via het perspectief van subjectieve realiteit bekijk, dan is dit duidelijk. Mijn bewustzijn wil dat ik genees. Dat kon ik uit alle reacties en tips die ik kreeg al afleiden, maar is er meer.
Mijn oncoloog had me al voorgesteld om een second opinion in het ziekenhuis van Leuven te vragen, maar ergens kreeg ik het gevoel hij hier niet veel van verwachtte. Hij werkte sowieso al samen met dit ziekenhuis, dus ze kenden mijn situatie daar. Ik was dan ook niet geneigd om hier tijd aan te ‘verspillen’. Mijn lieve zus dacht er anders over en maakte toch een afspraak. Ik ging dan ook, al was het maar om haar een plezier te doen.
In Leuven had ik een afspraak met het hoofd oncologie. Deze kende mijn situatie niet, maar hij nam onmiddellijk contact op met zijn collega bij hematologie (bloedziekten), die wel op de hoogte was was van mijn toestand. Mogelijk was er toch een laatste soort chemotherapie overweegbaar. Maar deze zou zeer zwaar zijn en mijn levenskwaliteit sterk laten dalen. Ik zou daarna heel verzwakt aan de stamceltransplantatie kunnen beginnen, maar dat leek hem geen goed idee. Die transplantatie zou dan sowieso de zwaarste klap worden. Hij gaf me wel nog een paar procent kans op genezing en die strohalm was meer dan de nul procent die ik tot dan had. Dus we maakten een nieuwe afspraak om deze optie de dag erna met het hoofd hematologie te bespreken.
En toen kwam de verrassing…
SGN-35 / anti CD-30
Het hoofd hematologie had wat rondgebeld. Nieuwe zware chemo leek hem inderdaad ook geen goed idee. Maar er was iets anders. Uit het niks kwam SGN-35 op de proppen.
SGN-35 is een nieuw soort medicijn voor hervallen of niet te genezen Hodgkinpatiënten. Je kunt het zien als de toekomst van chemotherapie. Dit medicijn werkt rechtstreeks in op de slechte cellen, in tegenstelling tot gewone chemotherapie. Het levert antistoffen voor CD30-stoffen die zich aan de buitenkant van tumorcellen bij Hodgkin bevinden, om het kort samen te vatten. Omdat alleen de slechte cellen worden aangevallen zijn zowel de schadelijkheid als de bijwerkingen minimaal. En de voorlopige resultaten zijn zo succesvol dat het geneesmiddel versneld op de markt wordt gebracht.
Dit is het eerste nieuwe medicijn voor de ziekte van Hodgkin in meer dan twintig jaar. Er werd niet veel onderzoek hiervoor meer gedaan omdat de ziekte al zo goed te bestrijden was. Het is de BMW van de kankers, remember? De ziekte is dan ook het “slachtoffer van zijn eigen succes”.
Een nieuw ‘traditioneel’ geneesmiddel tegen Hodgkin? Voor de eerste keer in twintig jaar? Uit het niks op mijn deurmat? Als dat geen teken is, dan weet ik het ook niet meer.
Maar… SGN-35 is nog niet in België beschikbaar. Wel in Nederland, Duitsland en Frankrijk. Daar wordt het op compassionate need-basis verstrekt. Dat betekent dat, na eerste studiefases, de ergste patiënten het nu gratis krijgen, voor het commercieel op de markt komt. Eerst zou ik naar Nederland gaan, maar daar zijn/waren er problemen met de levering. Dus namen we contact op met Keulen. Snel kreeg ik daar een afspraak en een week later lig ik nu in een kamer op de 16e verdieping van de universiteitskliniek van Keulen. Met een prachtig uitzicht op de dom van Keulen. Mijn behandelende arts is ook dè expert op gebied van Hodgkin van Duitsland, altijd mooi meegenomen.
Ondertussen heb ik voor de eerste keer dit nieuwe medicijn gekregen. De bedoeling is dat ik om de drie weken terugkom en dit de komende zes tot negen maanden. Meest waarschijnlijke bijwerking: koorts. Hoor je dus de komende dagen of weken niks van me, dan weet je waarom.
SGN-35 zal alle tumoren terug laten krimpen. En samen met het juiste dieet, de juiste supplementen, intraveneuze vitamine C, beweging, mediatie, yoga, visualisatie, energiewerk en positief denken wordt dan uiteindelijk een stamceltransplantie terug mogelijk.
En dan… genezing? Ik denk het wel. Maar we gaan het nog even spannend maken.
Bis bald!
http://www.groeienvoorbeginners.be/
Het zal wel duidelijk zijn, maar ik leef nog!
Ik heb dus toch mijn verjaardag gehaald. Trouwens ook de tweede verjaardag van deze blog en mijn eerste (en hopelijk laatste) ziekteverjaardag. Die 29e verjaardag heb ik surprise party-gewijs goed gevierd. De verjaardag van mijn blog niet, maar dat komt nog. En de ziekteverjaardag hoeft niet gevierd te worden.
Ik wil sowieso iedereen bedanken voor alle prachtige reacties, mails en andere berichten. Ik heb nog lang niet op iedereen gereageerd en sta enorm achter, maar ik doe mijn best om zo snel mogelijk te antwoorden. Weet in ieder geval dat ik alles lees, alle tips waardeer en deze ook zoveel mogelijk opvolg. Heb je mij gemaild, is de kans heel groot dat ik terugstuur, maar dat kan nog even duren.
Alle reacties helpen mij ook steeds beter beseffen dat ik waarde lever met mijn blog. Iets wat ik na twee jaar soms/vaak nog altijd niet begrijp. Maar dat wordt wel eens tijd.
Het heeft weer even geduurd voor er een nieuwe post was en daar waren verschillende redenen voor. De belangrijkste reden: fysieke pijn. Meer daarover verder.
Momenteel lig in in de Unikliniek in Keulen, maar wat doe ik hier precies? Daarvoor draaien we de tijd even terug.
Uit het rouwproces
Bij het schrijven van de vorige post zat ik nog diep in de verwerking van het ‘rouwproces’. Maar dit bleef niet duren. Na een week besloot ik dat ik toch maar terug zou genezen. Hoe, dat wist ik nog niet precies. Soms zit ik nog altijd wel in één van de vijf fases, maar meestal zit ik terug in fase nul: “Het komt nog wel goed”. Zo ben ik emotioneel alvast wat stabieler. Fysiek daarentegen…
Pijn
Na enkele weken van de vierde ‘palliatieve’ chemo Gemcitabine begon ik pijn in mijn borst te voelen. Simpele dingen zoals gaan zitten of ademen begonnen pijn te doen. Ook begon ik weer fel te hoesten. De tumor tussen mijn longen werd te groot.
De chemo werd dan opgeschort om tijdelijk die grote massa te bestralen. Veel kan ik hier niet over zeggen. Ik heb geen bijwerkingen en de bestraling deed zijn werk. De tumor werd een stuk kleiner en ik kan terug normaal ademen en bewegen zonder pijn in mijn bovenlichaam. Maar daar stopte de pijn niet.
Langzaamaan begon ik pijn in mijn rechterbeen te krijgen. Eerst leek het gewoon op kramp. Kramp die niet wegging en steeds verergerde. Ik begon te manken. Voor ik het wist kon ik niet eens liggen zonder pijn te hebben. Geen constante pijn, maar een kloppende pijn die telkens een paar seconden wegging om dan weer terug te komen.
Om het nog leuker te maken sta ik al een maand elke dag met zware hoofdpijn op. Hoofdpijn waar zelfs mijn oude vriend Dafalgan Codeïne niet tegenop kan.
Waar die pijnen vandaan komen, dat was niet heel duidelijk. Het heeft uiteraard wel met de kanker te maken. De laatste PET-scan (van een paar weken geleden) maakte ook duidelijk dat Joske duchtig aan het voorplanten is. Kleine maar snel groeiende Joskes hebben zich in mijn nieren, linkerlong en botten gevestigd. Ik wou wel vader worden, maar toch niet op deze manier.
Die uitzaaiingen waren er al enkele maanden, maar omdat ik helemaal geen chemo meer kreeg, kregen deze nu vrij spel.
Het enige dat me tijdens de bestralingen (en nu ook nog) helpt is Medrol oftewel cortisone. Hierdoor krimpen de tumoren tijdelijk, waardoor ik in ieder geval normaal kan wandelen. Ik vermoed ook dat het effect heeft op mijn hoofdpijn. Neem ik ‘s ochtends cortisone, dan verdwijnt de hoofdpijn later in de middag en komt ze ‘s avonds niet meer terug.
Door al die pijnigheden was ik nooit in de juiste mood om te schrijven, vandaar de belangrijkste reden voor deze late update.
Wat nu?
Ondertussen ben ik ook in behandeling bij de orthomoleculaire arts Dr. Proesmans, bekend van het boek “Optimaal gezond zonder medicijnen”. Dr Proesmans is onder andere gespecialiseerd in complementaire kankertherapie. Ik was liever wat eerder bij hem beland, maar ik ben blij dat ik er naartoe ga. Dr Proesmans schreef me een heel arsenaal aan supplementen voor en ik krijg er ook intraveneus hoge dosissen vitamine C. Op zich zal dit niet genoeg zijn om de kanker te bestrijden, maar het zijn zeker goede hulpmiddelen.
Als ik één ding zeker weet, dan is het dat het universum (nog) niet wil dat ik sterf. Als ik de situatie via het perspectief van subjectieve realiteit bekijk, dan is dit duidelijk. Mijn bewustzijn wil dat ik genees. Dat kon ik uit alle reacties en tips die ik kreeg al afleiden, maar is er meer.
Mijn oncoloog had me al voorgesteld om een second opinion in het ziekenhuis van Leuven te vragen, maar ergens kreeg ik het gevoel hij hier niet veel van verwachtte. Hij werkte sowieso al samen met dit ziekenhuis, dus ze kenden mijn situatie daar. Ik was dan ook niet geneigd om hier tijd aan te ‘verspillen’. Mijn lieve zus dacht er anders over en maakte toch een afspraak. Ik ging dan ook, al was het maar om haar een plezier te doen.
In Leuven had ik een afspraak met het hoofd oncologie. Deze kende mijn situatie niet, maar hij nam onmiddellijk contact op met zijn collega bij hematologie (bloedziekten), die wel op de hoogte was was van mijn toestand. Mogelijk was er toch een laatste soort chemotherapie overweegbaar. Maar deze zou zeer zwaar zijn en mijn levenskwaliteit sterk laten dalen. Ik zou daarna heel verzwakt aan de stamceltransplantatie kunnen beginnen, maar dat leek hem geen goed idee. Die transplantatie zou dan sowieso de zwaarste klap worden. Hij gaf me wel nog een paar procent kans op genezing en die strohalm was meer dan de nul procent die ik tot dan had. Dus we maakten een nieuwe afspraak om deze optie de dag erna met het hoofd hematologie te bespreken.
En toen kwam de verrassing…
SGN-35 / anti CD-30
Het hoofd hematologie had wat rondgebeld. Nieuwe zware chemo leek hem inderdaad ook geen goed idee. Maar er was iets anders. Uit het niks kwam SGN-35 op de proppen.
SGN-35 is een nieuw soort medicijn voor hervallen of niet te genezen Hodgkinpatiënten. Je kunt het zien als de toekomst van chemotherapie. Dit medicijn werkt rechtstreeks in op de slechte cellen, in tegenstelling tot gewone chemotherapie. Het levert antistoffen voor CD30-stoffen die zich aan de buitenkant van tumorcellen bij Hodgkin bevinden, om het kort samen te vatten. Omdat alleen de slechte cellen worden aangevallen zijn zowel de schadelijkheid als de bijwerkingen minimaal. En de voorlopige resultaten zijn zo succesvol dat het geneesmiddel versneld op de markt wordt gebracht.
Dit is het eerste nieuwe medicijn voor de ziekte van Hodgkin in meer dan twintig jaar. Er werd niet veel onderzoek hiervoor meer gedaan omdat de ziekte al zo goed te bestrijden was. Het is de BMW van de kankers, remember? De ziekte is dan ook het “slachtoffer van zijn eigen succes”.
Een nieuw ‘traditioneel’ geneesmiddel tegen Hodgkin? Voor de eerste keer in twintig jaar? Uit het niks op mijn deurmat? Als dat geen teken is, dan weet ik het ook niet meer.
Maar… SGN-35 is nog niet in België beschikbaar. Wel in Nederland, Duitsland en Frankrijk. Daar wordt het op compassionate need-basis verstrekt. Dat betekent dat, na eerste studiefases, de ergste patiënten het nu gratis krijgen, voor het commercieel op de markt komt. Eerst zou ik naar Nederland gaan, maar daar zijn/waren er problemen met de levering. Dus namen we contact op met Keulen. Snel kreeg ik daar een afspraak en een week later lig ik nu in een kamer op de 16e verdieping van de universiteitskliniek van Keulen. Met een prachtig uitzicht op de dom van Keulen. Mijn behandelende arts is ook dè expert op gebied van Hodgkin van Duitsland, altijd mooi meegenomen.
Ondertussen heb ik voor de eerste keer dit nieuwe medicijn gekregen. De bedoeling is dat ik om de drie weken terugkom en dit de komende zes tot negen maanden. Meest waarschijnlijke bijwerking: koorts. Hoor je dus de komende dagen of weken niks van me, dan weet je waarom.
SGN-35 zal alle tumoren terug laten krimpen. En samen met het juiste dieet, de juiste supplementen, intraveneuze vitamine C, beweging, mediatie, yoga, visualisatie, energiewerk en positief denken wordt dan uiteindelijk een stamceltransplantie terug mogelijk.
En dan… genezing? Ik denk het wel. Maar we gaan het nog even spannend maken.
Bis bald!
http://www.groeienvoorbeginners.be/
Geen opmerkingen :
Een reactie posten